Le projet vise à créer le premier programme national d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de la Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP).
La PSP est une maladie neuroévolutive rare, qui affecte progressivement la mobilité avec des troubles de l’équilibre, des troubles de déglutition et de la parole ainsi que des troubles visuels. Ce programme est une opportunité pour maintenir une qualité de vie des patients et de leurs aidants.
La Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP) est une maladie neuroévolutive rare et complexe, caractérisée par des troubles moteurs, cognitifs et comportementaux. Au sein du CHU d’Angers, le Centre Mémoire Recherche et Ressources est le centre de compétences pour les démences rares dont la PSP. Actuellement, il n’existe pas de programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) sur le plan national pour cette maladie. Pourtant, elle nécessite que les patients et leurs aidants développent des compétences pour y faire face. L'élaboration d'un programme d'ETP représente une opportunité cruciale pour les patients et leurs aidants, de maintenir, voire d'améliorer leur qualité de vie dans cette pathologie sans traitement curatif.
L’objectif de ce programme est de répondre à plusieurs besoins essentiels :
- Autonomie des patients : La PSP entraîne une perte progressive de l’autonomie. Le programme permettra aux patients de mieux comprendre leur maladie, de reconnaître les symptômes et de prendre des décisions pour leur vie quotidienne. Cela pourrait ralentir la perte d’autonomie en adaptant son quotidien afin de maintenir une qualité de vie la meilleure possible.
- Soutien aux aidants : Les aidants jouent un rôle crucial dans la prise en charge. Le programme proposera un atelier dédié aux aidants, leur fournissant des outils et des stratégies pour gérer le quotidien et les comportements difficiles. Cela contribuera à réduire l’épuisement des aidants et à améliorer l’environnement de soin global.
- Prise en charge multidisciplinaire : La complexité de la PSP nécessite une approche multidisciplinaire. Sur ce principe, le programme reposera sur l’intervention de 14 professionnels spécialistes de la PSP, issus de 10 professions différentes, garantissant ainsi une prise en charge globale et cohérente.
- Amélioration de la compréhension du parcours de soin : En impliquant activement les patients dans leur parcours de soin, l’ETP abordera l’évolution de la maladie et les stratégies possibles pour accompagner au-mieux celle-ci. Une collaboration avec un médecin des soins palliatifs, formé à l’ETP, sera mise en place.
Ce programme, composé de 7 ateliers collectifs, sera développé en partenariat avec l’association PSP France. Il sera proposé à différents moments de la maladie, notamment au moment du diagnostic et lors de l'apparition des troubles de la déglutition.
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Programme ETP - PSP France (pdf, 471.42 kB)
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